Ley ELA
Pacientes reclaman la financiación de la ley ELA: "Estamos hasta las narices de que nos utilicen los políticos"
Siete meses después de aprobarse la ley ELA, los enfermos siguen sin recibir los fondos necesarios por la falta de presupuestos.
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Siete meses después de que se aprobase la Ley ELA en España, los fondos que deberían financiarla no han llegado. El motivo es que no hay presupuestos aprobados.
Mientras tanto, las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) continúan costeando los cuidados que el Estado se comprometió a asumir. Serían necesarios al menos 200 millones de euros para cubrir los gastos que actualmente asumen los enfermos y sus familias.
Según los datos de Fundación Luzón, de media, un paciente de ELA gasta 37.000 euros al año en la fase inicial de la enfermedad. En las fases más avanzadas, los costes pueden superar los 100.000 euros anuales. En casos como el de Jordi, el gasto mensual llega a 10.000 euros.
Solo el 1% de los enfermos de ELA en España puede afrontar estos costes por sí mismo. El resto depende de ayudas, muchas de ellas procedentes de fondos europeos o programas específicos que ahora también están en riesgo, como le ocurre a Daniel, profesor de la Universidad de Granada, que cuenta con una asistente personal pagada por un programa europeo.
Unzué recuerda al Gobierno su obligación
El exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, ha alzado la voz una vez más. En el encuentro "Reunidos por la ELA, de la ley a la realidad", celebrado en Santander, ha denunciado la parálisis política que impide la aplicación de la ley. "Estamos hasta las narices de que nos utilicen los políticos para salir en la foto y luego no hagan nada", ha afirmado.
Unzué ha pedido al Gobierno de Pedro Sánchez cumplir su obligación de financiar la ley. También pidió a los gobiernos autonómicos que se preparen para actuar con rapidez cuando lleguen los fondos. "Dejen de mentirnos. Pónganse las pilas y reporten ya el dinero a las comunidades", reclama.
Desde que se aprobó la ley, 600 personas con ELA han muerto sin haber recibido ninguna ayuda. "Personas que querían vivir se han visto obligadas a morir, en algunos casos, para no arruinar a sus familias", ha denunciado Unzué.
El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín, ha hecho un llamamiento a todas las istraciones a colaborar y dejó claro que la responsabilidad no es solo del Gobierno central. "Las comunidades autónomas tienen competencias en sanidad y servicios sociales. Deben arrimar el hombro", ha afirmado Jesús Martín, quien ha asegurado que el Gobierno está buscando "mecanismos diligentes y garantistas" para aplicar la ley.
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